Une fois de plus, alors que je suis chez le médecin pour moi, je lui parle d’un souci chez Timeo. Ce n’est rien de très grave, mais il faudrait quand même faire quelque chose, et ça fait des années qu’on en parle à différents médecins qui ne réagissent pas, sauf un qui avait donné un médicament qui n’a rien changé.
Cette fois, mon médecin me prend au sérieux et m’oriente vers un confrère pédoneurologue à Ipoh (deux heures de route d’ici), en suspectant des crises d’épilepsie nocturnes.
Neurologue pédiatrique
Deux jours après avoir envoyé mon mail au neurologue pédiatrique, il me contacte personnellement. Timeo doit aller dans son hôpital à Ipoh dans quatre jours pour y passer trois jours et deux nuits, afin de faire toute une batterie de tests. Après quelques échanges avec ses assistantes, tout est organisé.
Je leur demande à plusieurs reprises si je dois rester la nuit avec lui ou si je peux rentrer. À chaque fois on me répond « can, can » (traduction : « oui, tu peux »). Je confirme donc que je peux rentrer, car Stéphane est au Vietnam, Cyliane est seule à l’appartement et l’hôpital est à deux heures de route.
De plus, je dois rendre la voiture qu’on loue avec Jost le soir même de l’hospitalisation. Je ne peux pas repousser, car elle passe le contrôle technique le lendemain.
Accueil VIP standard
Après deux heures de route, on arrive à l’hôpital bien en avance. Le parking est grand mais plein ; je tourne sans trouver de place. La seule qui se libère est réservée aux patients en dialyse – c’est bien organisé !
Je finis par m’arrêter près d’un garde pour lui demander où je pourrais me garer. Avant même de lui demander, il me montre de me mettre à la suite des autres voitures le long du chemin, en plein dans une courbe. Me voyant perplexe, il me dit que c’est OK.
À peine garés, en train de récupérer nos affaires, le garde vient nous informer que la voiturette nous attend. Je lève les yeux : une petite voiture de golf avec d’autres personnes à bord est là, juste à côté de nous. Ici, c’est normal : un chauffeur vient chercher et ramener les gens de leur voiture jusqu’à l’entrée, alors qu’il y a moins de 200 mètres à marcher.
Consultation fructueuse
À peine arrivés, le neurologue pédiatrique nous reçoit. Comme dans les autres cabinets, en Malaisie on n’est jamais seuls avec le médecin ; il y a toujours l’assistante en tiers. Elle est près de Timeo, qui a été invité à aller jouer dans le coin jeux et qui dessine un bateau sur le tableau.
Pendant que je discute avec le neurologue pédiatrique, il jette souvent de petits regards vers ce que fait Timeo. Très vite, il m’explique à l’aide de dessins le fonctionnement du cerveau de notre fils et ce qu’il pense qui lui arrive la nuit. Mais il faut faire toute une batterie de tests pour confirmer.
La bonne fée de l’hôpital
Je suppose que c’est parce qu’on est internationaux qu’on bénéficie du service d’une personne qui s’occupe de nous. Je l’appelle notre « bonne fée ». Elle nous emmène de droite à gauche ; on ne se rend jamais seuls quelque part.
On passe par deux chambres
Au début de la journée, entre les tests, on reste dans une chambre de l’hôpital de jour. Une fois la chambre dans le département pédiatrique prête, on nous y transfère.
On avait demandé une chambre privée : c’est une petite chambre avec un seul lit et une salle de bain privative. Il y a une petite chaise longue pliable posée contre le mur.
La chambre est dans le département pédiatrique, qui est un service fermé. Pour y accéder, on doit sonner ; une infirmière nous voit par vidéo et appuie sur un bouton pour nous ouvrir.
Batteries de tests
Notre bonne fée nous amène d’un département à l’autre : IRM, radiologie, EEG (électroencéphalogramme – le test avec les capteurs qui mesurent l’activité électrique du cerveau), et j’en passe.
Pendant que Timeo est en radiologie, les employés nous invitent à regarder la salle de surveillance de l’IRM. Un patient est dans le tube ; on voit la salle de l’IRM à travers une grande vitre. Des gens sont assis devant des ordinateurs et regardent les images transmises par la machine. C’est chouette d’avoir vu ça, surtout que je ne serai malheureusement pas là quand ce sera le tour de Timeo.
Pour l’électroencéphalogramme, une employée colle plein de capteurs sur la tête de Timeo. Ensuite il doit se coucher et rester calme une bonne demi-heure dans une pièce sombre. À un moment, une lumière stroboscopique se met à clignoter.
Je dois partir
L’heure avance. J’avais déjà prévenu notre bonne fée que je devais partir au plus tard à 15 h pour rendre la voiture à temps. Devant son air perplexe, je l’ai informé que j’avais demandé plusieurs fois si je devais rester ou non, et qu’on m’avait répondu « can, can » pour les deux options.
Notre bonne fée m’explique qu’elle craint que je laisse mon fils seul à l’hôpital. Il a 13 ans et demi, il a une bonne fée qui le promène partout et il est dans un département plus sécurisé que dans nos hôpitaux suisses où on laisse souvent les enfants pour la nuit. Mais ici, c’est comme ça. Que j’aie une fille de 15 ans et demi seule dans un appartement bien moins sécurisé, à deux heures de route, ne semble inquiéter personne. C’est ça, la différence culturelle.
Elle veut m’envoyer un chauffeur qui me suivrait pour me ramener à l’hôpital. Je cherche des solutions plus simples. Je lui propose de partir un peu plus tôt pour prendre le bus et être de retour vers 19 h 30. Non, c’est trop tard ; elle m’envoie un chauffeur, aux frais de l’hôpital.
Coucher de soleil à la marina de Pangkor
Aller-retour
Je reprends la route seule, en passant d’abord à l’appartement pour récupérer mes affaires pour deux nuits. J’ai demandé à Cyliane d’aller me chercher une couverture sur le bateau, car la nuit sur la chaise pliable sous la clim sans couverture ne m’enchante pas du tout.
À mon arrivée, Cyliane est déjà partie au container. Elle est très mûre pour son âge ; je n’ai aucun souci à la laisser seule, et elle aime avoir son calme. Il y a d’autres gens aux alentours qu’elle connaît au cas où. Je lui ai aussi organisé une carte SIM locale pour qu’on puisse se contacter facilement.
Je rends la voiture au loueur, puis j’attends le chauffeur, qui m’informe avoir un petit retard. Étant juste à côté de la station de bus, il aurait été bien plus simple pour tout le monde que je prenne le bus. Surtout qu’on arriverait à l’hôpital à peu près à la même heure que ce que je proposais.
Le chauffeur est un jeune homme sympathique. On passe deux heures à « voyager » en échangeant nos histoires ; on passe vraiment un super moment.
Je m’excuse de lui faire faire quatre heures de route juste pour me ramener. Je lui explique l’histoire. Il me raconte que sa cheffe (« notre fée ») a réuni tous les chauffeurs de voiturette et demandé qui voulait aller à Lumut. Il a tout de suite levé la main : Lumut, c’est l’endroit où il allait en vacances quand il était petit. Il est tout heureux d’avoir cette chance, même s’il n’a même pas le temps de sortir de sa voiture.
On arrive à bon port peu avant 20 h. Il fait une photo de moi devant l’entrée qu’il envoie à sa cheffe pour montrer que le job est fait. J’aurai fait 6 heures de voiture ce jour-là !
Le lendemain, je donne un feedback positif du chauffeur à sa cheffe. Je la vois se crisper quand j’amorce la discussion, puis se détendre avec un grand sourire. Les gens ont l’habitude de se plaindre quand les employés travaillent mal, mais peu donnent des retours positifs. J’ai eu un chauffeur gentil, agréable et qui conduit en toute sécurité ; il est normal de le dire à sa supérieure.
On rentre aujourd’hui
Sans parler de ma misérable nuit, nous voici dans la chambre en train de nous demander quels tests sont encore à faire aujourd’hui, car on a l’impression que tout a été fait.
Alors que je suis en train d’acheter mon (petit) déjeuner, le neurologue pédiatrique passe voir Timeo. Je le retrouve plus tard ; il me dit que tous les tests ont pu être réalisés et qu’on pourra sortir aujourd’hui. Je suis la première à être heureuse de la nouvelle !
Les résultats sont bien ce qu’il pensait : ce ne sont pas des crises d’épilepsie la nuit, mais autre chose qu’on va pouvoir corriger avec quelques médicaments et un régime spécial temporaire.
Une diététicienne passe nous expliquer ce régime. Plus tard, je peux aller à la pharmacie de l’hôpital chercher le paquet de médicaments. L’administratif prend beaucoup de temps.
Notre retour
J’aurais voulu prendre le bus en début d’après-midi, mais notre bonne fée m’a prévenue que ça n’irait pas. Celui de l’après-midi est complet ; il ne reste plus que celui du soir. Elle ne veut pas qu’on rentre avec ce bus et commande à nouveau un chauffeur.
Même voiture, même chauffeur. Nous passons à nouveau deux heures agréables en sa compagnie. Il me remercie pour mon feedback ; il en a eu vent. Cette fois, il nous dépose au pied de l’appartement. Encore une fois, il n’a pas le temps de sortir de sa voiture ; il doit rebrousser chemin.
Décorations pour Diwali (fête hindoue)